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Attuare in tutta Italia lo screening neonatale esteso. Questo l’obiettivo di una conferenza stampa organizzata alla Camera dei Deputati dall’On. Ilenia Malvasi (Pd) in collaborazione con l’associazione Famiglie Sma e con il supporto dell’Osservatorio malattie rare (Omar) per chiedere l’attuazione su tutto il territorio nazionale dei test che ampliano il numero di malattie da diagnosticare alla nascita, tra cui la Sma.
Questa iniziativa è stata organizzata dopo la vicenda del piccolo Ettore, morto perché nella sua regione, il Veneto, non è previsto lo screening neonatale in tutto il territorio per individuare l’atrofia muscolare (Sma). All’evento, insieme all’On. Malavasi, hanno partecipato l’On. Maria Elena Boschi (Iv), presidente dell’Intergruppo Malattie Rare, insieme ai genitori di Clara, una bambina di tre anni affetta da Sma che ha potuto beneficiare in tempo di una terapia grazie alla diagnosi tempestiva con lo screening neonatale.
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Screening neonatale esteso, dove è presente l’analisi per la Sma
Nel corso della conferenza è stata avanzata la richiesta al ministero della Salute affinché emani in tempi strettissimi il decreto di aggiornamento del panel delle patologie da ricercare con lo screening neonatale esteso come previsto dalla legge e in base alle indicazioni date dal gruppo di lavoro nominato ad hoc, che da tempo ha consegnato il suo parere positivo per la Sma e per altre 9 patologie.
Lo screening neonatale esteso è un test non invasivo che permette di identificare precocemente numerose malattie, anche molto gravi, nei primi giorni di vita del neonato. Ad oggi le regioni in cui è presente lo screening per la Sma sono 10: Abruzzo, Campania, Lazio, Lombardia, Liguria, Puglia, Piemonte, Valle D’Aosta, Toscana, Provincia autonoma di Trento e Bolzano. Inoltre è in partenza in altre quattro regioni: Basilicata, Marche, Sardegna e Veneto.
Necessario ampliare i panel
Come spiega l’On. Malavasi, «dal 2021 c’è un elenco di 10 nuove patologie, quindi ampliare il panel nazionale dello screening neonatale esteso per i neonati che permette di intercettare delle nuove patologie. Sappiamo bene come si tratti di malattie rare, ad esempio la Sma che colpisce un bambino ogni 10mila persone. La diagnosi tempestiva e l’individuazione precoce della malattia è indispensabile per cambiare la vita di una persona e salvarla soprattutto».
Inoltre, ricorda, «oggi ci sono tra l’altro tre terapie, due farmacologiche e una genica che permettono di salvare la vita alle persone, ma manca un decreto che recepisca il lavoro che il gruppo nazionale ha fatto. Il tempo è finito. Purtroppo, nel frattempo, un bambino ha perso la vita dopo 35 giorni perché è nato in una regione che non ha ancora attivato lo screening. In realtà, non può essere questa una scelta delle regioni. Serve un decreto nazionale che dia a tutti i bambini, indipendentemente dalla regione in cui nascono, di avere la stessa possibilità di una diagnosi precoce e quindi avere una vita come tutti noi».
Si chiede una risposta al governo
Anche l’On. Boschi ricorda l’urgenza della firma sul provvedimento. «C’è bisogno – afferma – che il ministro della Salute Schillaci firmi un decreto in modo tale che anche la Sma possa a tutti gli effetti rientrare negli screening neonatali estesi in tutte le regioni d’Italia. Perché una legge c’è già da anni. Ci sono risorse stanziate dal 2019 proprio per la Sma negli screening neonatali estesi. Adesso manca la firma di un decreto. Perché non è accettabile che alcune regioni, volontariamente e autonomamente, si siano già attivate e consentano lo screening neonatale esteso e altre regioni no. Perché i bambini sono gli stessi e hanno gli stessi diritti a prescindere da dove nascono».
Inoltre, aggiunge, «sono anni, come Italia Viva, che sollecitiamo tutti i governi che sono passati, compreso il governo Meloni che è ormai in carica da un anno, sull’attuazione di questo decreto. Da ultimo lo abbiamo fatto anche a settembre, pubblicamente, col ministro Schillaci È inaccettabile – conclude – che ancora non ci sia stata data una risposta».
